Ruang NICU. RSUP Dr. Wahidin Sudirohusodo, Makassar. Pukul 23.15.
Bayi laki-laki — belum diberi nama, lahir 26 minggu, hari ke-14 kehidupannya — sedang terhubung ke ventilator. Kepala kecilnya terbungkus topi rajut warna kuning yang dibawa ibunya dari rumah. Monitorknya menampilkan angka-angka yang sudah tidak lagi memberikan harapan: IVH grade IV bilateral yang dikonfirmasi MRI tiga hari lalu. Neurolog anak sudah memberikan prognosis yang sangat berat: jika bertahan, kemungkinan besar akan mengalami cerebral palsy berat dengan kognisi yang sangat terbatas.
Di luar ruangan, ayah bayi — pak Rudi, 34 tahun, nelayan dari Selayar — duduk sendirian. Istrinya, Bu Intan, masih dalam pemulihan dari SC emergensi dan belum bisa keluar kamar. Pak Rudi menatap lantai. Ketika dokter menjelaskan kondisi bayinya tiga hari lalu, ia hanya mengangguk. Hari ini ia mendatangi dr. Surya, SpOG., Subsp.Obginsos., yang menolong istrinya:
Pertanyaan Pak Rudi
"Dok, saya mau tanya. Mesin itu... kalau dilepas... bayi saya akan langsung meninggal?"
Dr. Surya menatap wajah pak Rudi. Di balik pertanyaan sederhana itu ada beban yang tidak terbayangkan — seorang ayah yang mungkin mencoba memahami pilihan yang ada, atau mungkin meminta sesuatu, atau mungkin tidak tahu sendiri apa yang ia tanyakan.
Pertanyaan pak Rudi adalah salah satu pertanyaan paling berat yang dapat diajukan kepada seorang dokter. Ia berdiri di persimpangan antara paliatif care yang bermartabat dan euthanasia, antara menghormati otonomi keluarga dan melindungi kepentingan pasien yang tidak dapat berbicara sendiri, antara apa yang secara medis mungkin dan apa yang secara etis dapat dibenarkan.
Modul ini membangun pemahaman tentang dimensi etika yang paling kompleks dalam praktik obstetri-neonatal: keputusan tentang akhir kehidupan, pembedaan antara paliatif care yang etis dan tindakan yang mempercepat kematian, hak untuk menolak atau menghentikan intervensi, dan bagaimana mendampingi pasien dan keluarga dalam perjalanan yang tidak ada yang ingin menjalaninya.
B. Capaian Pembelajaran Modul
Setelah menyelesaikan modul ini, peserta didik mampu:
Membedakan secara etis antara paliatif care, withholding/withdrawing treatment, dan euthanasia
Menganalisis prinsip double effect dan relevansinya untuk keputusan paliatif dalam konteks obstetri-neonatal
Menjelaskan kerangka etis untuk keputusan penghentian atau penahanan intervensi pada pasien yang tidak kompeten
Mengidentifikasi peran konsultan Obginsos dalam mendampingi keluarga yang menghadapi kehilangan
Mengartikulasikan posisi etis yang kohesif tentang isu akhir kehidupan dalam konteks hukum dan budaya Indonesia
C. Materi Inti
C.1. Spektrum Keputusan Akhir Kehidupan
C.1.1. Pemetaan Konseptual
SPEKTRUM DARI YANG PALING TIDAK KONTROVERSIAL KE YANG PALING KONTROVERSIAL
PALLIATIVE CARE
Perawatan yang berfokus pada kualitas hidup, kenyamanan, dan martabat — bukan pada memperpanjang hidup
→ TIDAK bertujuan mempercepat atau memperlambat kematian
→ Mengatasi nyeri, gejala, dan distress psikososial
→ Mendukung keluarga
✓ Konsensus global: dapat dibenarkan dan wajib disediakan
WITHHOLDING TREATMENT
Memutuskan untuk tidak memulai intervensi yang memperpanjang hidup
→ Tidak memasang ventilator pada bayi dengan prognosis yang sangat buruk
→ Tidak melakukan resusitasi pada pasien terminal
✓ Etis jika: berdasarkan penilaian bahwa intervensi tidak dalam kepentingan terbaik pasien
WITHDRAWING TREATMENT
Menghentikan intervensi yang sudah dimulai dan yang memperpanjang hidup
→ Melepas ventilator dari pasien dengan prognosis letal
→ Menghentikan dialisis pada pasien yang memilih demikian
⚠ Lebih kontroversial secara psikologis — tetapi secara etis tidak ada perbedaan yang dapat dipertahankan dari withholding
PALLIATIVE SEDATION
Sedasi untuk mengatasi gejala yang refrakter terhadap terapi lain — bukan untuk mempercepat kematian
→ Sedasi terminal: sedasi dalam yang berkelanjutan pada akhir kehidupan
✓ Dibenarkan secara etis jika tujuannya adalah mengatasi penderitaan (Double Effect Principle)
EUTHANASIA
Tindakan yang secara intentional mengakhiri hidup pasien untuk menghilangkan penderitaan
→ Voluntary, Non-voluntary, Involuntary
✗ Ilegal di Indonesia; Status etis: kontroversi aktif global
ASSISTED SUICIDE
Dokter menyediakan cara (bukan melakukan tindakan) bagi pasien untuk mengakhiri hidupnya sendiri
✗ Ilegal di Indonesia; Legal di beberapa yurisdiksi dengan regulasi ketat
C.1.2. Perbedaan Etis yang Kritis
PERBEDAAN ANTARA PALIATIF DAN EUTHANASIA
BUKAN TENTANG HASIL:
Kedua tindakan dapat menghasilkan kematian pasien
TENTANG INTENSI:
→ Paliatif: intensi adalah mengatasi penderitaan; kematian mungkin terjadi lebih cepat sebagai efek yang tidak diinginkan
→ Euthanasia: intensi adalah mengakhiri hidup untuk mengatasi penderitaan
TENTANG KAUSALITAS:
→ Paliatif: penyakit yang menyebabkan kematian; perawatan mengatasi gejala
→ Euthanasia: tindakan dokter yang secara langsung menyebabkan kematian
PERBEDAAN ANTARA WITHHOLDING/WITHDRAWING DAN EUTHANASIA
WITHHOLDING/WITHDRAWING:
→ Membiarkan penyakit berjalan secara alami
→ Menghilangkan hambatan buatan terhadap kematian
→ Kematian dari penyakit, bukan dari tindakan dokter
EUTHANASIA:
→ Tindakan aktif yang secara langsung menyebabkan kematian
→ Kematian dari tindakan dokter
RELEVANSI UNTUK KASUS PAK RUDI:
Pertanyaan pak Rudi: "Kalau mesin dilepas, bayi saya langsung meninggal?"
Ini adalah pertanyaan tentang WITHDRAWING VENTILATOR — yang secara etis berbeda dari euthanasia:
→ Jika ventilator dilepas berdasarkan penilaian bahwa intervensi tidak dalam kepentingan terbaik bayi + dengan proses yang tepat = dapat dibenarkan secara etis
→ Jika ventilator dilepas dengan intensi mengakhiri hidup bayi sebagai tujuan itu sendiri = euthanasia
C.2. Prinsip Double Effect
C.2.1. Struktur Prinsip
PRINSIP DOUBLE EFFECT (PDE)
Tindakan yang memiliki dua efek — satu baik dan satu buruk — dapat dibenarkan secara moral jika empat kondisi terpenuhi:
KONDISI 1 — NATURE OF ACT
Tindakan itu sendiri bukan secara intrinsik jahat
→ Memberikan morfin untuk nyeri: bukan tindakan yang intrinsik jahat
→ Menyuntikkan racun: intrinsik jahat — tidak dapat dibenarkan oleh PDE
KONDISI 2 — INTENTION
Agen hanya bermaksud efek baik — efek buruk tidak diintensikan, hanya diperkirakan (foreseen but not intended)
→ Bermaksud mengatasi nyeri: efek baik yang diinginkan
→ Kematian yang lebih cepat: diperkirakan tetapi tidak diinginkan
KONDISI 3 — CAUSALITY
Efek buruk bukan cara untuk mencapai efek baik
→ Morfin mengatasi nyeri secara langsung — bukan melalui kematian
→ Jika kematian adalah cara untuk menghilangkan penderitaan: ini adalah euthanasia, bukan PDE
KONDISI 4 — PROPORTIONALITY
Efek baik harus proporsional atau melampaui efek buruk
→ Mengatasi nyeri yang intens pada akhir kehidupan: manfaat proporsional dengan risiko
→ Memberikan opioid dosis besar kepada pasien yang tidak dalam nyeri: tidak proporsional
APLIKASI DALAM OBSTETRI-NEONATAL
MANAJEMEN NYERI TERMINAL:
→ Morfin untuk nyeri yang tidak terkontrol pada ibu yang sekarat: dapat dibenarkan meskipun berpotensi mempercepat kematian
PALLIATIVE SEDATION:
→ Sedasi untuk mengatasi distress refrakter: dapat dibenarkan jika empat kondisi PDE terpenuhi
BATAS KRITIS:
→ "Giving a lethal dose to end suffering" = euthanasia, bukan PDE
→ Intensi adalah kunci — dan intensi harus genuine, bukan klaim yang menyembunyikan euthanasia
C.3. Keputusan untuk Pasien yang Tidak Kompeten
C.3.1. Bayi dan Anak sebagai Pasien yang Tidak Kompeten
KOMPLEKSITAS UNIK
Bayi tidak pernah kompeten — tidak ada preferensi sebelumnya yang dapat dijadikan panduan. Tidak ada advance directive. Tidak ada riwayat nilai-nilai yang pernah dinyatakan.
STANDAR KEPUTUSAN
BEST INTEREST STANDARD:
Apa yang terbaik untuk bayi ini — berdasarkan penilaian objektif tentang manfaat, beban, dan kualitas hidup yang dapat diharapkan?
SIAPA YANG MEMUTUSKAN:
→ Orang tua sebagai pengambil keputusan natural
→ Tim medis: menyediakan informasi dan panduan
→ KER jika tersedia: ketika ada konflik yang tidak dapat diselesaikan
BATAS KEWENANGAN ORANG TUA
ORANG TUA DAPAT:
→ Menolak perawatan yang merugikan atau overburdensome
→ Memilih paliatif care atas intervensi agresif ketika prognosis sangat buruk
→ Meminta penghentian intervensi yang tidak memberikan manfaat
ORANG TUA TIDAK DAPAT:
→ Menolak perawatan yang jelas memberikan manfaat dan tidak overburdensome
→ Meminta euthanasia aktif
→ Membuat keputusan yang jelas tidak dalam kepentingan terbaik anak berdasarkan kepentingan pribadi
C.3.2. Navigasi Keputusan dengan Orang Tua
JUJUR TENTANG PROGNOSIS
Memberikan gambaran prognosis yang akurat dan jujur — termasuk rentang ketidakpastian; Tidak memberikan false hope
MEMISAHKAN PERAN
Tim medis: informasi klinis dan panduan; Orang tua: memutuskan berdasarkan nilai; Keputusan: hasil deliberasi bersama
MENAWARKAN PILIHAN NYATA
Bukan "lanjutkan atau hentikan?" tetapi jelaskan dua jalur legitimate dengan konsekuensinya masing-masing
TIDAK MENINGGALKAN
Apapun keputusan orang tua: tim medis tidak meninggalkan; Paliatif bukan berarti tidak ada perawatan
C.3.3. Kembali ke Kasus Pak Rudi
MENGANALISIS PERTANYAAN PAK RUDI
"Dok, kalau mesin dilepas, bayi saya langsung meninggal?"
INI BUKAN PERMINTAAN EUTHANASIA:
→ Pak Rudi kemungkinan mencoba memahami situasi
→ Mungkin tidak tahu perbedaan antara berbagai pilihan yang ada
→ Mungkin merasa bersalah bahwa ia bahkan memikirkan pertanyaan ini
RESPONS YANG TEPAT:
→ JANGAN: langsung menolak pertanyaan dengan kalimat seperti "Kami tidak bisa melakukan itu, Pak"
→ JANGAN: langsung menjawab teknis tanpa mendengarkan apa yang ada di balik pertanyaan
TETAPI:
→ Pertama: dengarkan dan eksplorasi — apa yang pak Rudi sedang coba katakan?
→ Kemudian: jelaskan pilihan yang ada dengan jujur — termasuk paliatif care sebagai opsi yang legitimate
→ Berikan waktu dan ruang untuk pak Rudi (dan Bu Intan) memproses
→ Tidak memaksa keputusan segera kecuali ada urgensi klinis
TIGA KEMUNGKINAN YANG HARUS DIEKSPLORASI:
1. Pak Rudi meminta penjelasan tentang apa yang akan terjadi jika ventilator dilepas (informational) → Jawab dengan jujur dan komprehensif
2. Pak Rudi mempertimbangkan apakah paliatif care lebih sesuai untuk bayinya (decisional) → Fasilitasi deliberasi bersama yang terstruktur
3. Pak Rudi dalam distress yang mendalam dan pertanyaan ini adalah ekspresi penderitaan (emotional) → Respons pertama adalah empati, bukan informasi
C.4. Grief, Kehilangan, dan Peran Dokter
C.4.1. Dimensi Kehilangan dalam Konteks Obstetri
KEHILANGAN YANG UNIK DALAM OBSTETRI
STILLBIRTH: Kehilangan sebelum sempat mengenal; Sering kurang diakui secara sosial; Trauma yang signifikan
KEMATIAN NEONATAL: Kehilangan di waktu yang seharusnya penuh kebahagiaan; Orang tua sering tidak sempat membentuk kenangan yang cukup
KEHILANGAN KEHAMILAN: Keguguran sering diminimalisasi; Aborsi terapeutik: berduka sambil membuat keputusan yang sangat sulit
TEORI GRIEF YANG RELEVAN
KÜBLER-ROSS STAGES:
(denial, anger, bargaining, depression, acceptance)
→ Berguna sebagai kerangka tetapi bukan proses yang linear
COMPLICATED GRIEF:
→ Grief yang persisten, intens, dan mengganggu fungsi melampaui waktu yang expected
→ Memerlukan intervensi profesional
CONTINUING BONDS:
→ Konsep modern: berduka yang sehat bukan tentang "melepaskan" tetapi tentang membangun relasi baru dengan yang meninggal
APA YANG DOKTER DAPAT LAKUKAN
PRESENCE: Ada secara fisik dan emosional; Duduk, bukan berdiri; Silence yang supportif
ACKNOWLEDGMENT: Mengakui kehilangan secara eksplisit; Menggunakan nama bayi jika ada; Tidak meminimalisasi
PRACTICAL SUPPORT: Menawarkan kesempatan orang tua memegang bayi; Membantu dengan proses administratif; Memberikan informasi tentang support resources
FOLLOW-UP: Tidak menghilang setelah pasien pulang; Pesan atau telepon beberapa minggu setelah kehilangan
APA YANG TIDAK MEMBANTU
"Ini sudah kehendak Tuhan" (mengambil alih pemaknaan yang seharusnya milik keluarga)
"Untung sudah punya anak lain" (meminimalisasi kehilangan ini)
"Nanti bisa hamil lagi" (masa depan tidak menggantikan kehilangan sekarang)
"Dokter yang lain juga tidak bisa berbuat apa-apa" (defensif)
Terburu-buru keluar ruangan setelah menyampaikan berita
C.4.2. Self-Care Dokter dalam Konteks Kehilangan
DAMPAK PADA DOKTER
COMPASSION FATIGUE:
→ Kelelahan empati akibat paparan berulang terhadap penderitaan orang lain
→ Berbeda dari burnout: lebih spesifik terkait dengan paparan trauma vicarious
MORAL INJURY:
→ Luka moral akibat tidak dapat mencegah kematian yang seharusnya dapat dicegah karena kegagalan sistem
→ "Saya sudah melakukan semua yang benar tetapi pasien tetap meninggal karena sistemnya salah"
STRATEGI YANG EVIDENCE-BASED
REFLECTIVE PRACTICE: Proses secara sadar apa yang terjadi — bukan menekan atau menghindari; Jurnal, supervision, atau percakapan dengan kolega yang dipercaya
RITUAL PENUTUPAN: Beberapa dokter mengembangkan ritual pribadi setelah kehilangan pasien — momen singkat pengakuan sebelum melanjutkan
SUPERVISION DAN PEER SUPPORT: Tidak harus formal — percakapan dengan kolega yang saling percaya; Komunitas yang berbagi pengalaman serupa
BATAS YANG JELAS: Tidak membawa semua kasus pulang ke rumah; Bukan berarti tidak peduli — tetapi bahwa keberlanjutan kapasitas empati memerlukan istirahat
C.5. Isu Akhir Kehidupan dalam Konteks Hukum dan Budaya Indonesia
C.5.1. Posisi Hukum Indonesia
HUKUM YANG RELEVAN
UU KESEHATAN NO. 17/2023:
→ Hak pasien untuk menolak tindakan medis diakui
→ Implikasi: withholding/withdrawing atas permintaan pasien yang kompeten atau keluarga untuk pasien yang tidak kompeten dapat dibenarkan secara hukum
KODEKI (KODE ETIK KEDOKTERAN):
→ Melarang euthanasia
→ Mendukung paliatif care yang bermartabat
→ Mengakui hak pasien untuk menolak intervensi
HUKUM PIDANA:
→ Euthanasia: berpotensi dikategorikan sebagai pembunuhan (KUHP)
→ Belum ada preseden hukum yang kuat tentang withdrawing treatment dalam konteks klinis yang tepat
ZONA ABU-ABU:
→ Withdrawing ventilator dari pasien dengan prognosis letal atas permintaan keluarga: etis tetapi posisi hukumnya tidak sepenuhnya jelas di Indonesia
→ Dokumentasi yang kuat tentang proses pengambilan keputusan adalah perlindungan yang paling penting
→ Konsultasi dengan KER jika tersedia
→ Komunikasi dengan manajemen RS tentang keputusan yang sensitif
C.5.2. Konteks Agama dan Budaya
PERSPEKTIF AGAMA DALAM KEPUTUSAN AKHIR KEHIDUPAN
ISLAM (MAYORITAS):
→ Mengakui kematian sebagai bagian dari rencana Allah
→ Melarang euthanasia: mengambil nyawa adalah hak Allah semata
→ Mendukung penghentian intervensi yang sia-sia (futile treatment): tidak ada kewajiban untuk mempertahankan hidup dengan cara yang extraordinaire
→ Mendukung paliatif care: mengatasi penderitaan adalah kewajiban
KRISTEN (BERAGAM):
→ Katolik: melawan euthanasia; mendukung ordinary means of care; tidak wajib extraordinary means
→ Protestan: lebih bervariasi; umumnya mendukung paliatif care dan penolakan intervensi sia-sia
IMPLIKASI PRAKTIS:
→ Perspektif agama pasien dan keluarga harus dijelajahi dalam percakapan akhir kehidupan
→ Konsultasi dengan rohaniwan dapat membantu
→ Tidak memaksakan perspektif agama dokter kepada pasien
PRAKTIK BUDAYA:
→ Di banyak komunitas Indonesia: keputusan akhir kehidupan adalah keputusan keluarga besar — bukan hanya pasangan atau orang tua
→ Mungkin ada tokoh komunitas atau agama yang perlu dilibatkan
→ Konsultasi dengan dukun atau pemimpin adat: bukan hambatan tetapi konteks yang perlu dihormati
→ Waktu: proses pengambilan keputusan mungkin memerlukan lebih banyak waktu dari yang diperkirakan dalam standar barat
D. Pertanyaan Diskusi (Thread Dosen – Minggu 8)
Pertanyaan 1
Kembali ke kasus bayi pak Rudi. Setelah percakapan eksplorasi, pak Rudi dan Bu Intan — yang sudah dapat ditemui dua hari kemudian — menyatakan secara konsisten bahwa mereka ingin beralih ke paliatif care untuk bayi mereka. Mereka sudah memahami prognosis dengan jelas dan berkata: "Kami tidak mau bayi kami tersiksa lebih lama dengan semua mesin ini. Biarkan ia pergi dengan tenang, dalam pelukan kami." Namun, ada satu komplikasi: nenek bayi — ibu pak Rudi — yang sangat berpengaruh dalam keluarga, datang dari Selayar dan keras menolak: "Selama masih ada mesin yang bisa menolong, kita tidak boleh menyerah. Itu dosa."
evaluasi apakah keputusan pak Rudi dan Bu Intan memenuhi standar best interest untuk bayi mereka — gunakan kerangka yang relevan dan data klinis yang tersedia;
bagaimana kewenangan nenek bayi sebagai anggota keluarga besar harus ditimbang terhadap kewenangan orang tua sebagai pengambil keputusan legal — dan apa batas etis dari keterlibatan keluarga dalam keputusan ini?;
rancang percakapan yang Dr. Surya (atau tim) harus lakukan dengan nenek bayi — dalam kata-kata konkret — yang menghormati perspektif dan kepercayaannya sekaligus menjelaskan kerangka etis dan klinis yang memandu keputusan;
jika semua upaya mediasi gagal dan konflik antara orang tua dan nenek tetap tidak terselesaikan — apa langkah etis berikutnya, dan siapa yang memiliki kewenangan pengambilan keputusan final?
Pertanyaan 2
Dua minggu setelah bayi pak Rudi meninggal dalam pelukan orang tuanya setelah ventilator dihentikan atas keputusan bersama, Anda mendapat telepon dari seorang kolega di RS lain. Ia sedang menangani situasi yang berbeda: pasien kanker ovarium stadium IV yang berusia 39 tahun — sebut saja Ny. Dewi — yang sudah dalam paliatif care, sudah tidak merespons kemoterapi, dan mengalami nyeri yang sangat berat. Ny. Dewi kompeten penuh dan berkata dengan sangat jelas: "Dokter, saya sudah siap. Saya sudah berdamai dengan Tuhan. Yang saya tidak sanggup adalah nyeri ini. Tolong percepat prosesnya." Kolega Anda terdengar sangat distressed: "Saya tidak tahu harus bagaimana. Dia jelas-jelas meminta euthanasia. Tapi saya juga melihat betapa ia menderita."
bedakan secara eksplisit antara apa yang Ny. Dewi minta, apa yang legal di Indonesia, apa yang etis dalam kerangka paliatif care, dan apa yang melampaui batas keduanya;
berdasarkan prinsip double effect, apa yang dapat dilakukan oleh dokter secara etis untuk mengatasi nyeri Ny. Dewi — dan apa yang tidak dapat dibenarkan bahkan menggunakan PDE?;
bagaimana Anda merespons distress kolega Anda — apa yang perlu ia dengar dari Anda sebagai sesama profesional yang sedang dalam situasi yang sangat berat, bukan hanya sebagai konsultan etika yang memberikan jawaban benar?
E. Rangkuman
Spektrum keputusan akhir kehidupan — dari paliatif care melalui withholding/withdrawing treatment hingga euthanasia — berbeda secara etis berdasarkan intensi dan kausalitas, bukan hanya hasil; paliatif care dan withdrawing treatment yang appropriately indicated dapat dibenarkan secara etis dan berbeda fundamental dari euthanasia yang tetap ilegal di Indonesia dan kontroversial secara global
Prinsip double effect menyediakan kerangka untuk membenarkan tindakan yang memiliki efek buruk yang diperkirakan tetapi tidak diintensikan — empat kondisi harus terpenuhi: tindakan tidak intrinsik jahat, intensi hanya pada efek baik, efek buruk bukan cara untuk efek baik, dan proporsionalitas; ini memberikan landasan etis untuk paliatif sedation dan manajemen nyeri agresif di akhir kehidupan
Keputusan untuk pasien yang tidak kompeten — termasuk bayi — harus menggunakan best interest standard yang mempertimbangkan manfaat, beban, dan kualitas hidup yang dapat diharapkan secara objektif; orang tua memiliki kewenangan yang sangat luas tetapi tidak absolut, dan tim medis memiliki tanggung jawab etis untuk memastikan keputusan genuinely merefleksikan kepentingan terbaik pasien bukan kepentingan orang tua
Mendampingi keluarga dalam kehilangan adalah kompetensi klinis yang dapat dipelajari dan dilatih — presence, acknowledgment yang eksplisit, dan practical support menghasilkan dampak yang bermakna; apa yang tidak membantu — meminimalisasi, mencari sisi positif prematur, terburu-buru — sering dilakukan dengan maksud baik tetapi menginterupsi proses berduka yang natural
Posisi hukum Indonesia tentang akhir kehidupan memiliki zona abu-abu yang signifikan — withholding/withdrawing treatment yang etis memiliki dasar dalam hak pasien menurut UU Kesehatan tetapi posisi hukumnya tidak sepenuhnya settled; dokumentasi yang kuat tentang proses pengambilan keputusan, konsultasi yang terdokumentasi, dan komunikasi dengan manajemen RS adalah perlindungan yang paling penting dalam navigasi zona abu-abu ini
F. Referensi
1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019.
2. Quill TE, Dresser R, Brock DW. The rule of double effect — a critique of its role in end-of-life decision making. NEJM. 1997;337(24):1768-1771.
DOI: https://doi.org/10.1056/NEJM199712113372413
3. Janvier A, Barrington K, Farlow B. Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology. Seminars in Perinatology. 2014;38(1):38-46.
DOI: https://doi.org/10.1053/j.semperi.2013.07.007
4. Kübler-Ross E. On Death and Dying. New York: Macmillan; 1969.
5. Klass D, Silverman PR, Nickman SL (eds). Continuing Bonds: New Understandings of Grief. Washington: Taylor & Francis; 1996.
6. Figley CR (ed). Compassion Fatigue: Coping with Secondary Traumatic Stress Disorder. New York: Brunner/Mazel; 1995.
8. Majelis Ulama Indonesia. Fatwa MUI No. 7 Tahun 2009 tentang Euthanasia. Jakarta: MUI; 2009.
URL: https://mui.or.id/fatwa
9. Kementerian Kesehatan RI. Undang-Undang Kesehatan No. 17 Tahun 2023. Jakarta: Kemenkes; 2023.
URL: https://peraturan.bpk.go.id
10. Rushton CH. Moral Resilience: Transforming Moral Suffering in Healthcare. New York: Oxford University Press; 2018.
TUGAS KELOMPOK 3 – SESI 2 (MINGGU 8)
Mata Kuliah: Bioetika Sosial & Profesionalisme Subspesialis
Semester 1 | Periode 2 | Sesi 2
Jenis TugasTugas Kelompok Ketiga — Sesi 2
MingguMinggu ke-8
MateriModul 6 + 7 + 8 (integrasi) dengan penekanan Modul 8
Bobot Nilai15% dari nilai akhir
Komposisi Kelompok3–4 orang
Format & PanjangLaporan Word/PDF + slide presentasi (max 12 slide) 2.000–3.000 kata
PETUNJUK PENGERJAAN
Tugas ini mengintegrasikan komunikasi klinis (Modul 6), etika kelembagaan (Modul 7), dan akhir kehidupan (Modul 8) dalam satu skenario yang berkesinambungan
Setiap bagian memiliki produk konkret yang harus dibuat — bukan deskripsi tentang apa yang seharusnya dibuat
Bagian C menuntut refleksi tim yang jujur dan berani — kualitas yang dinilai adalah kedalaman diskusi, bukan konsensus yang aman
Cantumkan nama, NIM, dan pembagian peran yang jelas di halaman pertama
SKENARIO: "Tiga Keluarga, Satu Minggu"
Dr. Anggi, SpOG., Subsp.Obginsos., bekerja di RSUD Kabupaten Morowali, Sulawesi Tengah. Dalam satu minggu yang berat, ia menghadapi tiga keluarga dengan kebutuhan yang sangat berbeda tetapi dengan tema yang sama: keputusan yang tidak dapat dibalik, di saat yang paling rentan dalam kehidupan manusia.
KELUARGA 1 — "Bayi yang Belum Bernama"
Bayi perempuan, lahir 24 minggu hari ke-9, dengan IVH grade IV bilateral. Tim neonatologi sudah memberikan prognosis: survival < 20%, dan jika bertahan, kemungkinan besar cerebral palsy berat. Orang tua — pasangan muda berusia 22 dan 24 tahun, menikah baru setahun — tampak sangat shock. Ayahnya berkata: "Dok, kami tidak mengerti semua ini. Yang kami tahu, kami mau bayinya hidup. Tolong lakukan apapun." Ibunya menangis diam-diam dan tidak banyak berbicara.
Namun bidan yang merawat melaporkan kepada Dr. Anggi bahwa ketika ia berdua saja dengan sang ibu, si ibu berbisik: "Mbak, kalau bayi saya tidak tertolong... apa saya dosa kalau saya tidak mau dia tersiksa terus?"
KELUARGA 2 — "Dua Puluh Tiga Tahun Menunggu"
Ny. Samsiah, 44 tahun, hamil pertama setelah 23 tahun menikah dan berbagai upaya — termasuk dua siklus IVF yang gagal sepuluh tahun lalu. Kehamilan ini terjadi secara alami dan dianggap "mukjizat" oleh keluarganya. Usia gestasi 34 minggu. USG tiga hari lalu menunjukkan kondisi yang tidak pernah diantisipasi: anensefali. Diagnosis sudah dikonfirmasi oleh dua radiolog.
Ny. Samsiah dan suaminya datang dengan dua permintaan yang bertentangan dalam satu kalimat: "Dokter, kami ingin bayi ini lahir dengan cara apapun yang mungkin — dan kami ingin tahu, apa yang bisa kami lakukan agar ia tidak menderita?"
KELUARGA 3 — "Ibu yang Meminta Izin"
Ny. Rohana, 38 tahun, G5P4A0, terdiagnosis karsinoma serviks stadium IIIB saat hamil 18 minggu, tiga minggu lalu. Setelah konsultasi onkologi dan multidisiplin, rekomendasinya jelas: kemoradiasi segera diperlukan — yang berarti kehamilan harus dihentikan. Tanpa pengobatan segera, prognosis Ny. Rohana sangat buruk.
Ny. Rohana sudah memahami semuanya. Ia datang bukan untuk bertanya tentang pilihan medis — ia datang dengan permintaan yang berbeda: "Dok, saya sudah memutuskan. Saya mau mulai pengobatan. Tapi sebelum itu... boleh saya minta tolong dibantu bicara dengan suami saya? Dia yang belum siap melepaskan kehamilan ini."
PERTANYAAN
BAGIAN A — Analisis Etika Tiga Keluarga (45%)
A1 — Keluarga 1: Suara yang Tersembunyi (15%)
Identifikasikan konflik yang sebenarnya dalam situasi Keluarga 1 — bukan hanya konflik antara orang tua dan tim medis, tetapi konflik yang mungkin ada di antara orang tua sendiri; bagaimana bisikan ibu kepada bidan mengubah analisis etis tentang apa yang seharusnya terjadi selanjutnya?
Gunakan best interest standard untuk menganalisis apa yang terbaik untuk bayi ini berdasarkan informasi yang tersedia — dan identifikasikan di mana ketidakpastian yang genuine masih ada; apakah ada argumen etis yang kuat untuk melanjutkan perawatan intensif meskipun prognosis sangat buruk, dan apakah ada argumen etis yang sama kuatnya untuk beralih ke paliatif?
Rancang proses deliberasi yang harus terjadi sebelum keputusan apapun dibuat — siapa yang perlu dilibatkan, dalam urutan apa, dan dengan tujuan apa dari setiap percakapan? Berikan perhatian khusus pada bagaimana memastikan suara ibu yang "berbisik" mendapat ruang yang legitimate tanpa menekan ayah yang "ingin apapun dilakukan"
A2 — Keluarga 2: Mukjizat dengan Prognosis Letal (15%)
Permintaan Ny. Samsiah mengandung dua hal: melahirkan dengan cara apapun yang mungkin, DAN memastikan bayi tidak menderita. Analisis apakah kedua permintaan ini dapat dipenuhi secara bersamaan atau saling berkontradiksi — dan apa implikasinya untuk rencana perawatan yang etis
Anensefali adalah kondisi yang tidak compatible dengan kehidupan di luar rahim yang bermakna. Dalam konteks ini, analisis apa yang dimaksud dengan "kepentingan terbaik bayi" — apakah konsep ini bahkan bermakna untuk kondisi yang letal, atau apakah keputusan sepenuhnya milik orang tua?
Identifikasikan dua skenario penanganan yang berbeda yang dapat ditawarkan kepada Ny. Samsiah dan suaminya — dengan analisis etis lengkap untuk masing-masing termasuk apa yang dimenangkan dan apa yang dikorbankan secara etis dalam setiap pilihan
A3 — Keluarga 3: Otonomi yang Sudah Bulat (15%)
Ny. Rohana sudah membuat keputusan yang informed dan kompeten tentang pengobatannya sendiri. Analisis peran etis Dr. Anggi dalam situasi ini — ketika pasien kompeten sudah memutuskan tetapi meminta bantuan untuk mengkomunikasikan keputusannya kepada suami; di mana batas antara membantu yang legitimate dan memihak yang tidak etis?
Suami Ny. Rohana "belum siap melepaskan kehamilan." Identifikasikan semua perspektif yang suami berhak miliki dalam situasi ini — dan apa batas dari hak tersebut ketika berhadapan dengan hak Ny. Rohana atas keputusan tentang tubuh dan kesehatannya sendiri?
Rancang percakapan tiga arah (Dr. Anggi, Ny. Rohana, suami) yang secara etis tepat — dalam format narasi percakapan singkat (150–200 kata) yang menghormati otonomi Ny. Rohana, mendengarkan kekhawatiran suami, dan tidak menempatkan Dr. Anggi sebagai advokat salah satu pihak
BAGIAN B — Panduan Komunikasi untuk Situasi Kehilangan (40%)
B1 — Protokol Komunikasi Bertahap (20%)
Dr. Anggi menyadari bahwa ketiga keluarga ini memerlukan komunikasi yang sangat berbeda tetapi semuanya berakar pada prinsip yang sama: menemani dalam kehilangan dengan integritas dan compassion. Ia memutuskan untuk membuat panduan untuk dirinya sendiri dan tim.
Buat protokol komunikasi bertahap untuk situasi "prognosis letal atau sangat buruk pada pasien obstetri/neonatal" yang dapat digunakan dalam praktik nyata — bukan daftar poin abstrak, tetapi panduan dengan contoh kalimat konkret untuk setiap tahap:
Tahap 1 — Menyampaikan prognosis (termasuk contoh kalimat pembuka, cara menyampaikan ketidakpastian yang jujur, dan cara mengakhiri percakapan ini sehingga keluarga tidak merasa ditinggalkan dengan informasi yang berat)
Tahap 2 — Mendampingi proses keputusan (termasuk cara menawarkan pilihan tanpa memaksa, cara menggali nilai-nilai keluarga yang relevan, dan cara merespons ketika keluarga meminta dokter "memutuskan saja")
Tahap 3 — Setelah keputusan dan dalam proses kehilangan (termasuk apa yang dapat dilakukan secara konkret untuk membuat saat-saat terakhir bermartabat, bagaimana merespons ketika keluarga menyalahkan dokter atau menyalahkan diri sendiri, dan bagaimana mengakhiri pertemuan terakhir)
B2 — Panduan Self-Care Tim (20%)
Ketiga kasus dalam satu minggu meninggalkan beban yang berat bagi Dr. Anggi dan timnya. Buat panduan self-care tim (bukan individual) yang:
Mengidentifikasikan tanda-tanda bahwa anggota tim mengalami compassion fatigue atau moral injury — spesifik untuk konteks kerja di RS dengan sumber daya terbatas di Indonesia; bedakan antara kelelahan yang normal dan yang memerlukan intervensi
Merancang dua ritual tim yang konkret dan dapat diimplementasikan tanpa biaya atau waktu yang berlebihan — satu untuk proses setelah kasus yang berat (immediate), dan satu untuk pemeliharaan kesejahteraan jangka panjang (ongoing)
Mengidentifikasikan satu perubahan struktural di level RS yang paling bermakna untuk mendukung kesejahteraan staf yang bekerja dengan pasien dalam kondisi kritis — dan bagaimana Dr. Anggi dapat mengadvokasikannya kepada manajemen RS dengan argumen yang berbasis etika kelembagaan (Modul 7), bukan hanya kesejahteraan individual
BAGIAN C — Refleksi Tim (15%)
Refleksi Tim
Dari tiga keluarga yang Dr. Anggi hadapi, kasus mana yang tim Anda nilai paling sulit secara etis — bukan secara klinis atau secara emosional, tetapi sulit karena tidak ada jawaban yang jelas secara etis? Berikan argumen yang kohesif mengapa kasus ini lebih sulit secara etis dari dua kasus lainnya
Semua tiga kasus terjadi dalam konteks RS dengan sumber daya terbatas, tanpa KER yang aktif, dan dengan Dr. Anggi sebagai satu-satunya konsultan Obginsos. Refleksikan: apa yang paling berbahaya dari kondisi ini dari perspektif etika kelembagaan (Modul 7) — bukan hanya dari perspektif klinis? Dan apa satu langkah yang paling realistis yang dapat Dr. Anggi ambil untuk mulai mengubah kondisi ini?
RUBRIK PENILAIAN
Bagian
Komponen Penilaian Utama
Bobot
A1
Ketajaman identifikasi konflik tersembunyi; kualitas analisis best interest; realisme rancangan proses deliberasi
15%
A2
Kedalaman analisis kontradiksi permintaan; koherensi analisis kepentingan terbaik untuk kondisi letal; kualitas dua skenario etis
15%
A3
Ketepatan analisis peran etis dokter; keseimbangan analisis hak suami vs. otonomi pasien; kualitas dan realisme narasi percakapan
15%
B1
Concreteness protokol; realisme kalimat contoh; kelengkapan tiga tahap; dapat benar-benar digunakan